|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Hunter
Gaduła
Dołączył: 16 Sty 2018
Posty: 474
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Katowice Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 8:13, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Asiu, jak tam u Was?
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 9:15, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Lucek ostatnio ma w miarę ok apetyt, i chyba nadrobił jeśli chodzi o wagę.
Dzisiaj idziemy na chemię.
W nocy obudziło mnie jednak jego mlaskanie - spał z głową na parapecie (niskim, takim od okna balkonowego), co budzi we mnie czujność - obawiam się, ze węzły są nadal aktywne. No nic, zobaczymy. Może lepiej patrzeć teraz tylko na ogólne samopoczucie, bo to jest najważniejsze.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
Hunter
Gaduła
Dołączył: 16 Sty 2018
Posty: 474
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Katowice Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 9:59, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Asiu, ale jeśli wszystko rozbija się o kilogram, to ja bym się aż tak bardzo takim spadkiem wagi nie martwiła. Choć super, że odrobił oczywiście
A na tym parapecie śpi jeśli ma problemy z oddychaniem czy dlaczego wzbudza to czujność? Hunter ostatnio chrapał w każdej pozycji, ale tak ciężko, czasem nawet stojąc! To było okropne. Ale oduczyło mnie dotykania węzłów. Były tak bardzo wyczuwalne, podłużne, kręte. Jeju, dla mnie to było traumatyczne!
Jaka dzisiaj chemia?
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 11:28, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Dzisiaj będzie chyba winkrystyna.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 13:39, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Z tym parapetem to chodziło mi o to, że z doświadczenia wiem, że jak węzły się powiększają, to Lucek szuka takich pozycji, w których głowę ma wyżej. No i mlaskał. Ale potem przeniósł się pod łóżko i już był spokój. Więc sama nie wiem.
Najważniejsze, że wczoraj chciał się ze mną i z Miszą bawić, i że 2 dni z rzędu wymuszał dłuższe spacery. A reszta jest strachem, lękiem i marnowaniem energii
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 18:17, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Trzeba przyznać, że znam już trochę tę chorobę i Lucka - wiedziałam w nocy, że to węzły. I po pracy, a przed wizytą, sama je wymacałam. Nie zareagował na ten nowy lek ((
Dzisiaj podajemy winkrsystynę, a za tydzień lomustynę - walczymy i korzystamy z dni, które są. Jutro minie rok od dnia, kiedy wyczułam pierwszy raz węzły. Wiem, że zbliżamy się do końca tej podróży. I mam w sobie coraz więcej czułości wobec niego - to jest wszystko, co mogę w tej chwili powiedzieć.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
Hunter
Gaduła
Dołączył: 16 Sty 2018
Posty: 474
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Katowice Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 18:32, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Przykro mi, Asiu
Jak wiesz, przeżywam dokładnie to samo. Pamietaj jednak ze Hunter z, niemalże cały czas, powiększonymi węzłami funkcjonuje od 15 maja. Od tego czasu przeżyliśmy wiele pięknych chwil. Nie myśl o końcu podróży. Nadal nie wiesz kiedy on będzie..
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 18:54, 06 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Dzięki Patrycja - wiem, ze masz racje.
Lucjan pozdrawia Huntera i mam nadzieje, ze nigdzie się jeszcze nie wybiera.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie 16:51, 08 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Postanowiłam, ze będziemy już tylko świętować -
Koncentrować się na tym, co dostajemy dobrego od życia. Jeśli będę myśleć o tym, co nieuniknione, to chyba zapłacze się .
Dzisiaj miły dzień - spacer po mieście, kąpiel w Wiśle.
Lucjan widać, ze czerpie przyjemność z życia. I o to koniec końców chodzi.
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez JoRew dnia Nie 16:59, 08 Lip 2018, w całości zmieniany 1 raz
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Śro 6:52, 11 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
My żyjemy powolutku, celebrując każdy dzień. Lucek chodzi chetnie na spacery, w miarę dobrze je. Wczoraj nawet miał humor do zabawy z Misza.
Jeśli chodzi o pozostałe fakty: wg mnie węzły nie maleją, czyli winkrystyna już nie działa. Wizytę mamy w piątek albo w poniedziałek (jutro zdecyduje), i wtedy podamy lomustyne. Chyba.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
CaraBella
Gaduła
Dołączył: 05 Lut 2014
Posty: 1101
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: okolice W-wy Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 11:43, 13 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Jak tam chłopaki? Dzisiaj jedziecie na chemię czy jednak w poniedziałek?
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 13:49, 13 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
dzięki, że pytasz - Lucek ostatnio czuł się wyraźnie lepiej, niż np 2 tygodnie temu; wizytę mamy o 16:00
wg mojej oceny węzły nie maleją, więc na tym etapie samopoczucie jest moim zdaniem najważniejsze; miejmy nadzieję, że Lomustyna zadziała mocniej
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 20:21, 13 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Niestety piątek 13-ego nie był najszczęśliwszy - węzły po winkrystynie nie zareagowały. Leukocyty poszły w górę. Lucek dostał lomustynę i obserwujemy - będziemy na kontroli za tydzień.
Dobrze, że ma apetyt i energię - byliśmy dzisiaj po chemii nad Wisłą i widać, że czerpał radość z chodzenia po wodzie. Jutro może wezmę dłuższe smycze, żeby mógł sobie poskakać. Mam nadzieje, że z wody nie wyskoczy pyton, który gdzieś tu grasuje:)
Nie będę płakać, jeszcze nie teraz - póki je, wbiega po schodach, bawi się z Miszą, to nie czas na płacz. Ma wciąż dobre życie. Zawsze będę za nim tęsknić, inni też, ale na razie jeszcze możemy spędzać czas razem.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
JoRew
Gaduła
Dołączył: 16 Lip 2017
Posty: 1133
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 20:40, 13 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Policzyłam, że to była 31 chemia Lucka. A 13 od wznowy.
Bo było 16 w pierwszym schemacie, potem 2 podtrzymujące i 13 teraz.
To tak, jakby przeszedł już prawie 2 schematy. A ALT nadal idealne.
I jak ktoś nie wie, że Lucjan jest chory, to dziś naprawdę jeszcze po nim nie widać.
Jestem wdzięczna za to - bo to wszystko podarowane, wyrwane. Tydzień temu minął rok od wyczucia węzłów, 27 minie rok od pierwszej chemii. To wszystko to i tak cud. I niesłychana wola życia kudłacza.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
CaraBella
Gaduła
Dołączył: 05 Lut 2014
Posty: 1101
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Ostrzeżeń: 0/5 Skąd: okolice W-wy Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 21:24, 13 Lip 2018 Temat postu: |
|
|
Szczerze mówiąc i tak pewnie długo reagował na winkrystyne, biorąc pod uwagę ilość wlewów :shock: . Lomustyna działa inaczej i jest naprawdę skuteczna- nawet przy histiocytozie trzyma chorobę w ryzach nawet pół roku lub trochę więcej, oczywiście jeśli da się ja podawać- a skoro Lucka wątroba trzyma się dobrze, to jest szansa na dobre samopoczucie dłużej. Dawaj znać jak się kudlaty czuje bo nadal wam kibicuję i trzymam kciuki!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
|