Szajba - Border z chłoniakiem

Beastly

To kamień z serca, że jest lepiej! Tak się cieszę ❤❤❤ ALT ładnie spadło, apetyt jest, dużo dobrych wiadomości Smile

Walczcie z tymi modzelami i trzymaj się Szajba jak najdłużej w takiej formie Smile

Dr Jagielski zalecił nam schemat podtrzymujący remisję: 1x w miesiącu winkrystyna i 1x w miesiącu leukeran (na zmianę co 2 tygodnie), oprócz tego metotreksat i encorton. Tylko winkrystyna dożylnie. Trochę się boję jak to będzie z tym przyjmowaniem leków doustnych przez Beastlego, ostatnio mamy z tym cyrk/pole walki, no ale zobaczymy.

Też bym się bała, ale skoro nie ma innej możliwości, a może pomóc to co zrobić. Trzeba próbować.

CaraBella

A macie jakies zalecenia w kwestii osłony wątroby? I jak podawac lek? U nas, o ile dobrze pamiętam, byl zalecany lekko tłusty posiłek. Do tego byl ornipural itd. I byly kroplowki podskorne. My nie dzielilismy leku, dostawalismy zawsze docelową dawkę.

A na te modzele to co macie robić? U Belci byly odleżyny, ktore powstawaly od tarcia o podłogę przy probach wstawania, bardzo dobrze wtedy dzialaly plastry granuflex- one sa takie grubsze jakby gabkowe, ladnie sie przyklejaly do ciala (mozna bylo nożyczkami dopasować wielkość i kształt i dobrze chronily przed nawrotem ran jak sie podgoilo. Weci byli pod wrażeniem, bo to bylo troche metoda "prób i błędów", niektórzy sobie zapisywali, żeby ewentualnie polecić w podobnych przypadkach. Moze sprawdźcie te opcje? Chyba, ze macie juz sprawdzone sposoby. Podczas chemii wszystko słabo się goi, wiec każdy postęp byl na wage złota.

Szajba

no więc tak - na wątrobę cały czas podajemy hepatile forte oraz heparegen (po 1 tabletce dziennie), a co do pozostałych zaleceń to dodatek oleju do jedzenia (bądź po prostu tłusty posiłek) w dniu podania i jeszcze przez dwa dni po podaniu, o kroplówkach niestety nic Pani dr nie mówiła, a może faktycznie by się przydały.
Tabletki Lomustyny mamy po 40 mg jedna, a na masę Szajby powinno się ponoć podać 58 mg także musimy podzielić. Nie wiem czemu tak, ale może po prostu w klinice nie ma większych ani mniejszych dawek.

A modzele odkażamy, smarujemy tridermem raz dziennie na zmianę z takim drugim środkiem w spreju, ale nie pamiętam jak się nazywa (oba sterydowe). Postępy są - łokcie z dnia na dzień są gładsze, nie sączy się już z nich, tylko cały czas są czerwone... i chyba go bolą (pani dr mówila żeby mu podać pyralginę więc dziś może kupię) no i mam wrażenie że nie śpi tylko ciągle się kręci i w dzień i w nocy Sad

Nie zaklejam ich już plastrami bo chłopak przez to odklejanie 2 razy dziennie i zsuwanie opatrunku prawie całą sierść na łapach stracił ... ale zobaczę te plastry granuflex - bardzo dziękuję za podpowiedź.

Szajba

CaraBella a mam pytanie - czy przy lomustynie podawałaś jakieś środki przeciwwymiotne? Bo w sumie po każdym wlewie dostajemy zastrzyk, a tą lomustynę mam sama jutro w domu podać i nie dopytałam...

CaraBella

Dokladnie nie pamiętam, ale wydaje mi się, ze byla cerenia. Musze przejrzec wypisy. Jesli Cie to pocieszy, to Belcia po lomustynie czula sie lepiej niz po innych lekach. No i podawalismy co 3 tygodnie wiec byly dluzsze okresy dobrego samopoczucia.

Szajba

CaraBella dziękuje za te słowa - dodałaś mi otuchy!

Bardzo Wam dziękuje dziewczyny za wsparcie

CaraBella

Sprawdziłam pierwszy wypis- dostawala hepatil, polprazol (bo byl tez encorton) i sylimarol. Zalecane bylo nawodnienie w dniu podania leku- kroplowka podskorna.
Trzymam kciuki, zeby było dobrze!

Szajba

No to jesteśmy po podaniu lomustyny w środę.. całe szczęście narazie nic się złego nie wydarzyło - żadnych wymiotów, biegunek, apetyt w porządku tylko Szajba słabszy i mniej radosny. No tylko znowu mam wrażenie że chłoniak tez ma się dobrze Confused

Węzły podrzuchwowe powiększone, reszta nie wiem... nie umiem sprawdzić .. No nic trzeba czekać, wizytę mamy zaplanowana na 15tego, do tego czasu podajemy antybiotyk i te leki na wątrobę i żołądek - zobaczymy co powie Pani doktor

Beastly

Świetnie, że nie było u Was żadnych działań niepożądanych. A jak w ciągu tych 3 dni? Szajba dalej w formie? Smile

My jesteśmy po podaniu mitoksantronu i to był ostatni wlew tego schematu. Teraz mam tylko nadzieję, że nie będzie napadu padaczkowego. Jak dotąd wszystko jest ok Smile

Szajba

No cześć - Szajba w formie średniej... siły ma bardzo mało, dużo śpi, mało się bawi, z łokciami lepiej, ale z oczkiem gorzej (jęczmień nie chce zejść)... no i te węzły - podrzuchwowe bardzo duże, lomustyna raczej nic nie dała Sad

No i charczy trochę.
Jutro wizyta kontrolna - choć nie wiem co to będzie: endoksan, winktystyna, mitoksantron i lomustyna jak widać nie działają, doksurbicynę już wyczerpaliśmy, a asparaginaza też ostatnio zadziałała tylko trochę...

Ale cieszymy się Waszym szczęściem - oby wszystko nadal szło pięknie Smile

Pozdrawiamy

Szajba

No to jesteśmy po wizycie i niestety nie mamy dobrych wieści... pani doktor powiedziała że teraz to mówimy o 2 tygodniach może 2 miesiącach życia :cry: :cry: :cry:

Lomustyna nie zadziałała, wszystkie węzły powiększone (dodatkowo węzły w brzuszku, które jak dotąd były w normie), śledziona zmieniona, ogólnie jest dużo gorzej... Pozostała nam już tylko asparaginaza, która już ostatnio zadziałała słabiej więc pani doktor pozostawiła decyzję nam (głównie ze względu na duże koszta).

Po lomustynie leukocyty sięgnęły prawie zera więc wczoraj nic podać nie mogliśmy. Przedłużamy antybiotyk, a asparaginazę zaplanowaliśmy na poniedziałek - oby coś to dało Sad

Jedyna pozytywna informacja to to że wątroba ocalała więc próbujemy wrócić do sterydu.

Szajba od dwóch dni grymasi też z jedzeniem i mamy problem z podawaniem leków - dotąd łykał tabletki obklejone pasztetową jak przysmaki, a dziś już ruszyć nie chciał, także jakby problemów było mało muszę go jakoś przechytrzyć..

Strasznie mi smutno :cry: Niby wiedziałam że nie jest dobrze i że koniec nadchodzi, ale chyba zawsze miałam nadzieję.. A jak usłyszałam to wczoraj z ust lekarza to się totalnie załamałam Sad

2 tygodnie? straszne :cry:

Jeśli chodzi o samopoczucie Szajby to oprócz grymaszenia przy jedzeniu (parówki i myśliwskiej kiełbaski nie odmówił), zdecydowanie mniejszych sił i ciężkiego oddechu raczej się czuje nieźle.

CaraBella

Bardzo mi przykro, że leki nie działają. :cry: Jeśli Szajba czuje sie nieźle, to łapcie te dobre chwile, póki są. Wiem, jakie to uczucie taka bezradność, ale mozna jeszcze zawalczyć o dobre samopoczucie i te momenty zostaną na długo w pamięci.

Beastly

Ehhh, Ewa. Strasznie mi przykro Sad

To musi być bardzo trudne. Biedny Szajbuś i biedni Wy. Pewnie te duże węzły w brzuchu i zmieniona śledziona oraz leukopenia powodują takie złe samopoczucie i brak apetytu Sad

U nas parówki też przeważnie dają radę gdy wszystkie inne jest niejadalne. W najgorszych momentach dawalismy peritol na apetyt. Czasem pomagał. Też nie potrafiłabym się pogodzić z tym co usłyszałaś od lekarza Sad

Jak się trzymacie? I jak teraz czuje się Szajba? Jesteśmy z Wami myślami. Pozdrawiamy... Cieszcie się sobą jak najdłużej 💛 Z ciekawości: ile kosztuje asparaginaza?

Szajba

Cześć wszystkim. Podaliśmy w poniedziałek asparaginaze (koszt dawki na Szajbe to ponad 700 zł - nie wiem dokładnie bo zawsze dochodzi jeszcze koszt wizyty, morfologii itd wiec rachunek jest większy), ale na pierwszy rzut oka niewiele pomogła - węzły podrzuchwowe ogromne 🙁 zobaczymy jak pozostałe w poniedziałek na wizycie.. ale to już chyba koniec niestety 😔 Ciężko powiedzieć jak się Szajba czuje - coraz ciężej mu się oddycha, jest mało aktywny, wyraźnie zanika mu masa mięśniowa i rzadko ma chęć do zabawy. Ale apetyt dopisuje, kłopotów żołądkowych tez nie ma.. ehh serce mi pęka jak na niego patrzę 😭

Szajba

Nie jest dobrze... brzuszek wzdęty, oddech ciężki i płytki, bardzo dużo pije i kupa miękka więc chyba steryd znów zadziałał nieszczycielsko na wątrobę. Jutro mamy wizytę i chyba jeszcze żadnej się tak bardzo nie bałam ;( podanie znów asparaginazy raczej mija się z celem, jeśli uszkodzona wątroba to steryd by trzeba odstawić, a wtedy to on się przecież udusi Straszna jest ta bezradność...